Hoje é o Dia Mundial da Hemofilia

Texto de opinião

 

Hemofilia é uma doença genética, muito importante para todos nós, pelas consequências desta grave enfermidade. É uma doença que implicava que as pessoas se submetessem a sessões frequentes de transfusões sanguíneas e outros transtornos.

Clinicamente, o principal problema das pessoas com hemofilia é a grande dificuldade em controlar sangramentos. Assim sendo, quando sofrem algum trauma ou mesmo pequenas agressões do dia-a-dia, podem ter repercussões maiores e mais desconfortáveis do que a população em geral. Normalmente, essas pessoas estão expostas a sangramentos nas articulações, nos músculos e em outras partes do corpo.

Para repor os fatores de coagulação do sangue, estas pessoas tinham de se submeter à transfusões sanguíneas periódicas durante as últimas décadas. Este fato foi importante na contaminação de pessoas com hemofilia pelo vírus de hepatite e AIDS.

Atualmente, fórmulas criadas através de manipulação genética conseguem diminuir a frequência de transfusões, e estas pessoas estão muito menos expostas a estas contaminações. Além disso, hoje em dia as transfusões de sangue são seguras, visto que agora é feito um controlo muito grande na qualidade do sangue.

Os vasos sanguíneos ficam expostos a pequenos sofrimentos, que podem ter importantes repercussões e sequelas. Dores articulares, sangramentos de mucosas, manchas roxas frequentes pelo corpo, dores musculares e outros vários sinais e sintomas podem ser achados nestes pacientes durante a sua vida.

Algumas doenças genéticas, como é o caso da hemofilia, acometem mais um determinado sexo.

No caso da hemofilia, os homens foram os “escolhidos” para serem mais acometidos. Sorte das mulheres, pois seria uma grande complicação no caso dos sangramentos menstruais, sangramentos do parto e outros procedimentos mais comuns entre mulheres. Mesmo assim, as mulheres podem ser portadoras do gene da doença e passar aos filhos.

No caso de uma mulher engravidar, mesmo que o marido seja portador de hemofilia, não há um risco gestacional muito aumentado. Ela deverá ser seguida como uma gestação de risco, mas um bom acompanhamento médico levará a um parto seguro e com saúde. Mesmo que o bebé venha a ser portador de hemofilia ao nascimento; durante a gestação as repercussões sobre o feto são raras e são apenas acompanhadas de forma mais regular por exames de imagem.

Depois do nascimento, o bebé deve ser seguido por um hematologista, tal como todos os pacientes com hemofilia. Assim, poderá ter um crescimento saudável, uma infância feliz e uma vida adulta praticamente normal – mas isso tudo está ligado a um seguimento médico regular, e que as condições do sistema de saúde lhe permitam acesso aos melhores tratamentos.

Há várias associações de pais e pessoas com hemofilia, sempre com vontade de ajudar e disponibilidade para informar e conduzir os pacientes pelos melhores caminhos. Procure ajuda, informe-se.

Hemofilia tem tratamento e controle, mesmo sendo uma doença sem cura.

E mais ainda: estejamos todos solidários por este grupo de pessoas que têm uma doença não transmissível, não contagiosa e que não deveriam sofrer nenhum tipo de preconceito.

A Rede Mãe deseja que o dia do hemofílico seja um marco na comemoração dos grandes avanços científicos dos últimos anos nesta área e um estímulo para que a sociedade compreenda e colabore em todos os sentidos para que este grupo de pessoas tenha acesso a todos os seus direitos.

Publicado a 17 de abril de 2013 / Atualizado a 3 de dezembro de 2013

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